به نقل از «آنا»

بیماران SMA همچنان در انتظار نوش دارو/تعلل وزارت بهداشت در توزیع

تاریخ انتشار: ۳ بهمن ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۵۸۴۲۷۶

محمدرضا فلاحتکار، سخنگوی انجمن بیماران SMA در گفت‌وگو با خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و‌ فناوری آنا در رابطه با آخرین وضعیت توزیع داروی این بیماران اظهار کرد: پس از دستور رئیس جمهور برای واردات داروی این بیماران، قرار شد پس از انجام مطالعات اثربخشی دارو‌ها بر روی بیماران توسط معاونت تحقیقات و فن‌آوری وزارت بهداشت، دارو‌ها بر اساس سه اولویت سنی در بین بیماران توزیع شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این طرح مطالعاتی قرار بود که شش ماهه باشد، اما اکنون این طرح بیش از یکسال طول کشیده و هنوز نتایج این طرح و دستورالعملی از سوی وزارت بهداشت اعلام نشده است لذا به جز تعدادی اندک از بیماران هنوز تعداد بسیار زیاد دیگری در انتظار دریافت این دارو‌ها هستند.

وی افزود: عدم اعلام نتایج مطالعات اثر بخشی این دارو‌ها در حالی است که به گفته پزشکان عضو کمیته علمی که خود وزارت بهداشت برای این طرح تحقیقاتی تعیین کرده است؛ دارو‌ها اثر بخش بوده و شرایط جسمی بیماران سه تا چهار برابر بهبود پیدا کرده است. با این حال هنوز هیچ متن یا نتیجه‌ای از این شواهد اعلام نشده است.

سخنگوی انجمن بیماران SMA با بیان اینکه در حالیکه وزارت بهداشت همچنان در حال بررسی اثربخشی دارو‌های وارداتی این بیماران است که هلال احمر جمهوری اسلامی ایران نیز ۴۰۰ دوز اهدایی این دارو‌ها را وارد و در اختیار وزارت بهداشت قرار داده است، گفت: این دارو‌ها اهدایی به ایران بوده و با پیگیری‌هایی که هلال احمر از اسفندماه سال گذشته داشت در مردادماه وارد کشور شد و قرار شد در بین بیمارانی که سه دوز یا چهار دوز از دارو را دریافت کرده بودند توزیع شود. وزارت بهداشت دارو‌ها را در اختیار کسانی که چهار دوز را دریافت کرده بودند قرار داد و، اما به بیمارانی که پیش از این سه دوز از دارو را دریافت کرده بودند این دارو داده نشد. 

وی ادامه داد: عدم توزیع دارو در بین این گروه از بیماران در حالی است که بر اساس پروتکل‌های کمپانی تولید کننده و معاونت درمان وزارت بهداشت هرگونه وقفه در استفاده از دارو، موجب می‌شود به صورت کلی اثر بخشی دارو از بین رفته و درمان باید از صفر آغاز شود. 

فلاحتکار با تأکید بر اینکه تأخیر در توزیع دارو بین بیماران SMA عملا سلامت آن‌ها را به مخاطره انداخته است، گفت: این دارو در بیش از ۱۰۰ کشور جهان توزیع شده و نتایج آن مشخص است، از سوی دیگر کمیته علمی وزارت بهداشت همانطور که گفته شد نتایج اثربخشی آن را اعلام کرده است، اما وزارت بهداشت حتی به کمیته علمی خود نیز بی اعتنا است.

توقف توزیع دارو‌ها

او با اشاره به توقف توزیع دارو در بین تمامی بیماران اظهار کرد: وزارت بهداشت که پیش از این توزیع دارو را اولویت بندی کرده بود و دارو‌های وارداتی را در بین برخی از بیماران از جمله اولویت‌های سنی یک و دو توزیع کرده بود، از اواسط آذرماه توزیع این دارو را در بین آن‌ها نیز متوقف کرده و بیمارانی که را شرایط آن‌ها با دریافت این دارو‌ها بهبود پیدا کرده بود، دوباره بحرانی شده و حال آن‌ها به وخامت گراییده و تعدادی از آن‌ها اکنون در آی‌سی‌یو بستری شده‌اند.
سخنگوی انجمن بیماران SMA در رابطه با میزان دریافت دارو توسط این بیماران نیز گفت: از بین بیماران اولویت نخست که متولدین سال ۱۳۹۱ به بعد هستند حدود ۲۸۰ نفر این دارو‌ها را دریافت کردند که همانطور که گفته شد از آذرماه توزیع آن نیز متوقف و این گروه نیز عملا از دسترسی به دارو محروم شدند.

وی بیان کرد: از بین اولویت دوم که متولدین ۱۳۸۱ تا ۱۳۹۱ هستند نیز با توقف توزیع دارو در بین اولویت نخست قرار بود که دارو را دریافت کنند، اما از بین ۲۰۰ نفر از این گروه کمتر از ۱۰۰ نفر این دارو‌ها را دریافت کرده‌اند. از سوی دیگر وزارت بهداشت اعلام کرده است که احتمال دارد این دارو‌ها کفاف اولویت دوم را نداشته باشد.

فلاحتکار با بیان اینکه اکنون جمعیت بیماران SMA حدود هزار نفر است، گفت: با توجه به تعداد بیمارانی که هنوز این دارو را دریافت نکرده‌اند، از وزارت بهداشت درخواست کرده‌ایم که به واردات این دارو‌ها مبادرت کنند، اما پاسخی که دریافت کرده‌ایم این است که وزیر بهداشت هنوز تصمیمی برای واردات این دارو‌ها ندارد.

به گفته سخنگوی انجمن SMA عدم پاسخ وزارت بهداشت به واردات جدید دارو توسط وزارت بهداشت در حالی است که پیش از این نیز با دستور مستقیم رئیس جمهور این دارو‌ها وارد کشور شده بود.

انتهای پیام/

منبع: آنا

کلیدواژه: sma دارو وزارت بهداشت بیمار دارو را دریافت دریافت کرده وزارت بهداشت سخنگوی انجمن بین بیماران دارو ها توزیع دارو دارو ها بیماران SMA

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ana.press دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «آنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۵۸۴۲۷۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

راه‌اندازی دستگاه توموتراپی بیماران سرطانی در گلستان

رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی گلستان گفت: دولت در حوزه بهداشت و درمان برای استان گلستان اقدام به ایجاد و راه‌اندازی دستگاه توموتراپی برای درمان بیماران سرطانی و راه‌اندازی دستگاه اسکن هسته‌ای پس از ۲۰ سال کرد. - اخبار استانها -

به گزارش خبرگزاری تسنیم از گرگان، سعید گل‌فیروزی در دیدار با منتخب مردم استان در مجلس خبرگان رهبری به مناسبت گرامیداشت هفته سلامت با اشاره به اقدامات و دستاوردهای دولت سیزدهم در حوزه بهداشت و درمان اظهارداشت: خدمات دولت سیزدهم در حوزه بهداشت و درمان با اولویت نگاه به حوزه بهداشت و پیشگیری در سطح یک درمانی استان، بی‌نظیر است.

وی اظهار کرد: ساخت 25 خانه بهداشت، پایگاه اورژانس و پایگاه جامع سلامت شهری و روستایی، بخشی از خدمات دولت سیزدهم در گلستان است.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی گلستان گفت: ایجاد نخستین مرکز جراحی قلب و نیز نخستین مرکز نازایی سطح 2 در گرگان و گنبدکاووس و نیز نصب و راه‌اندازی سه دستگاه آم.ار.آی (MRI) دولتی در گرگان، علی‌آباد کتول و گنبدکاووس بخش دیگری از اقدامات انجام شده در گلستان حوزه بهداشت و درمان است.

گل‌فیروزی خاطرنشان کرد: تکمیل نخستین مرکز نازایی سطح سه در بیمارستان شهید صیاد شیرازی گرگان با 100 میلیارد ریال اعتبار نیز از خدمات ارزشمند دولت در حوزه بهداشت و درمان گلستان است.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان گفت: دولت سیزدهم نیز در حوزه بهداشت و درمان برای این استان اقدام به ایجاد و راه‌اندازی دستگاه «توموتراپی» برای درمان بیماران سرطانی و راه‌اندازی دستگاه اسکن هسته‌ای پس از 20 سال در بیمارستان پنج‌ آذر گرگان کرد.

آیت الله سید محسن طاهری نماینده منتخب مردم استان در مجلس خبرگان رهبری نیز در این جلسه گفت: حوزه سلامت در اولویت استان است و در دولت سیزدهم اقدامات خوبی نیز در این حوزه اتفاق افتاده است.

حجت الاسلام محسن طاهری در این دیدار به موضوعات توزیع عادلانه خدمات سلامت در سراسر استان، ریشه‌یابی و علت یابی شیوه برخی از بیماری‌ها در استان، فرهنگ‌سازی و نمادینه کردن اخلاق پزشکی در جامعه و نیز بر ارزش گذاری مبانی اعتقادی و تقویت عفاف و حجاب تاکید کرد.

انتهای پیام/581/.